Historia de un Caso: Melanie Diaz

Madrid, Spain

Melani Díaz-Side nació el 31 de enero de 1995.

En un principio, tanto las pruebas como las molestias del embarazo transcurrieron con toda normalidad. Era un embarazo más.

El día que nació Melani pensamos que sería una niñita enorme puesto que yo había engordado muchísimo en los últimos meses de embarazo, pero sólo llegó a pesar 2.600 g y midió 45 cm.

Nada más nacer, no paraba de llorar, era un bebé con unos ojos enormes y muy despierta. Se negaba a tomar el pecho. El médico nos dijo que podría ser porque la niña tenía poca fuerza en la mandíbulas y se cansaba, por lo que tuvimos que ayudarla dándole el biberón.

A los tres días nos dieron el alta, aunque tuvimos que volver para la primera revisión con el pediatra. Melani había perdido peso. La Doctora nos comentó que no era normal y le cambió el tipo de leche. También tenía la tripita suelta, y tras varios cambios de leche, nos aconsejó llevar a la niña al hospital, pues seguía perdiendo peso y estaba algo amarilla. Quince días después tuvo infección en las vías respiratorias superiores.

Contaba un mes de vida cuando ingresó en el hospital "Severo Ochoa" de Leganés (Madrid), para un estudio de anorexia y malnutrición severa y, sin llegar a ninguna conclusión, a los pocos meses la trasladan al hospital "Doce de Octubre" (Madrid), donde la dejaron ingresada. Le hicieron toda clase de pruebas, análisis, scanner, biopsias de piel....pero Melani continuaba sin coger peso, seguía siendo muy pequeña para su edad y tomaba demasiados medicamentos.

En la habitación del hospital me di cuenta de que todos los bebes hacían cosas como asustarse de los ruidos, seguían con la mirada los objetos de un lado a otro... y Melani no lo hacía. Después de comentárselo a los médicos y de hacerle las pruebas oportunas de vista y oídos, me confirmaron lo que yo tanto temía: tenía cuatro meses y Melani era sordo-ciega.

Seguía negándose a comer y tuvieron que alimentarla por sonda intermitente, llegó a un punto en el que se acostumbró y ya no quería hacer ningún tipo de esfuerzo. Al final, no aguantaba el ayuno y tenía que recibir alimento por la sonda continuamente, con una máquina que impulsaba la leche. Su hígado estaba severamente afectado y estaba muy ictérica.

No tardaron mucho en decirme que creían haber dado con la enfermedad que padecía la niña y que teníamos que trasladarnos al hospital "Vall d’ Hebron" de Barcelona y, una vez allí, trataría concretamente con la Doctora Manuela Martínez. Se trataba de una enfermedad peroxisomal.

Una vez allí la Doctora la vio muy mal, creo que pensó que era una caso muy difícil, aunque nos dio esperanzas cuando nos dijo que la habían cogido a tiempo para recibir el tratamiento: el milagroso DHA. Digo milagroso porque hacía pocas semanas de su ingreso en el hospital y la niña ya pudo dejar de comer a través de vía enteral continua, para hacerlo por la boca a intervalos regulares. Y no sólo tomaba alimentos líquidos sino también sólidos.

No podía creer lo que estaba pasando, empezó poquito a poco a coger peso, se la veía más contenta y con muchas ganas de seguir adelante.

La vuelta a casa fue algo nuevo para ella, pero se adaptó muy bien.

Seguimos con sus revisiones periódicas al Doce de Octubre, donde le hacían análisis y le mandaban la sangre a la Doctora Martínez y cada dos meses nos íbamos al hospital de Barcelona. (Hoy en día las visitas son cada seis meses). El hígado lo seguía teniendo más grande de lo normal y no podía probar ningún alimento de hoja verde.

Con un año, Melani empezó a recibir una hora de rehabilitación temprana dos días por semana. Después, gracias a la natación, notábamos una lenta pero agradable mejoría.

La afiliamos al Colegio de la "ONCE" donde no podría entrar hasta que cumpliera los seis años. Mientras iría al Colegio "Ponce de León", un instituto para personas sordas donde empezaría a trabajar en psicomotricidad, logopedia, lenguaje de signos...

Durante dos años asistí a clases de lenguaje de signos, para de éste modo poder comunicarme con ella y enseñarla a hacer las cosas más básicas, como su aseo personal, ir al baño..., cosa que aún no se ha conseguido porque hoy con ocho añitos lleva pañal.

Melani empieza a sufrir ataques epilépticos en el año 1996 a causa de su enfermedad. Las crisis, gracias a un tratamiento, empiezan a disminuir, pero con los cambios de peso y crecimiento, éste se quedaba corto por lo que había que aumentarle la dosis o cambiar de tratamiento. Todavía hoy tiene pequeños espasmos de milésimas de segundo, pero muy seguidos, cuando se despierta, aunque no tienen nada que ver con los ataques epilépticos que le daban años atrás.

Empezó a andar casi con tres años, aunque tuvimos que ponerle plantillas, ya que tenía los pies planos y los abría hacia afuera. Con esta edad también la operan de anginas, que en un principio no parecía ser nada complicado, pero existen problemas de coagulación en la sangre y a los pocos días le da una hemorragia. Tras pasar una temporada en el hospital, volvimos a casa.

Melani es una niña que se adapta muy bien a los cambios. Con seis años, entra en el Colegio de la "ONCE", en el módulo de sordo-ciegos especializado en lo que ella tiene. Poco a poco va entendiendo algo de lenguaje de signos y anda bastante bien con sus zapatos de ortopedia, aunque no tiene mucho equilibrio.

Hoy en día son sorprendentes los progresos que se ven en ella. Lleva audífonos, aunque no los aguanta todo el día, pero gracias a ellos presta más atención en las clases de logopedia.

Lo más importante para ella en el día a día es la rutina, hacer las mismas cosas y a las mismas horas para que tenga un control y que sepa lo que va a hacer en cada momento.

En el colegio la enseñan a hacer sus necesidades en el baño, a comer sola, trabaja con la logopeda, la fisioterapeuta, y también trabaja en equipo con niños, cosa que al principio no le gustaba (prefería jugar sola). La están enseñando a subir escaleras y en un futuro a bajarlas.

Ahora no va a natación, pues sale muy cansada de las clases y para volver a casa tenemos un trayecto de hora y media.

A Melani le gusta mucho dormir, se suele acostar a las ocho y media de la tarde cuando tiene clase al día siguiente, por las mañanas le cuesta mucho despertarse, llora y se enfada cuando llega al "cole" y no se le suele pasar enseguida.

En el fondo le gusta el colegio, los profesores la ven cada vez mejor, aunque no es una niña que ponga mucho interés en lo que hace, excepto en lo que a ella le interesa, como cuando le hablan con las manos.

Los fines de semana le gusta despertarse tarde, pasear, ir a la piscina en verano y estar con la familia. En vacaciones se aburre muchísimo, echa de menos a sus compañeros y que trabajen con ella. Conoce bien a las personas que frecuenta habitualmente: papá, mamá, tíos, profesores... y sabe en cada momento con quién se encuentra y donde está; es una niña muy lista y cariñosa.

En todos éstos años Melani ha ido aprendiendo cosas poquito a poco, pero aunque lento merece la pena todo el esfuerzo de todas y cada una de las personas que han y están trabajando con ella.

Estamos muy contentos y agradezco de corazón a todos los profesores, logopedas, fisioterapeutas y médicos,w por haber puesto de su parte para que Melani salga adelante y en especial a la Doctora Manuela Martínez por su preocupación y dedicación, no sólo con Melani sino con todos estos niños que tanto la necesitan.